Hola mi nombre es David Gómez Hernández tengo acromegalia con un diagnóstico de hace cuatro años quiero contar mi experiencia de mi segunda cirugía del tumor , sin embargo en necesario que sepan que antes de la cirugía pocas personas apoyaban está decisión ya que no es un proceso de fácil recuperacion deje de creer en mí e incluso también pensé que tal vez no era necesaria la cirugía , pero siempre tuve una estrella en mi camino que me guío hacia el amanecer, la primera cirugía fue solo transesfenoidal pero quede con diabetes insípida, esta segunda cirugía fue transesfenoidal y sublabial algo desconocido para mi pero con mucha fe para poder ser operado fue difícil si porque te ponen un catéter en la espalda baja y para cerrar la fístula quitaron piel de mi abdomen, recuperarme más porque no podía comer nada sólido , genere tres días diabetes insípida pero a final de cuentas se me controlo y ya no me médico para eso , me dieron de alta casi dos semanas después salí sin ningún medicamento más que antibiótico hoy en día necesito levotiroxina, prednisona, testosterona y por supuesto el lanreotide son secualas que estaba yo consiente de ellas me ha costado mucho trabajo hacer mis actividades diarias o comer pero es algo que tenía que hacer para mí bienestar se que está enfermedad es rara y que siempre se cansa uno o se desanima pero quiero pedir que no se rindan nunca porque es algo muy malo el entrar en una depresión, aferrense a la vida a sus hijos a sus nietos a sus padres a algún amigo a alguna amiga personas que sí bien nos aman podemos demostrarnos que queremos vivir para seguir amando y procurando a estas personas y sobre todo seguir amando nos como somos. Nuncan dejen en segundo término su salud acudan a la vacuna cada mes no se rindan busquen siempre la manera de comunicar todo a los doctores que son gente de bien les mando un abrazo desde la ciudad de México a exactamente 2 meses de mi cirugía la cual ha sido muy difícil pero muy benefica para mí.

Mi nombre es Johanna Rodríguez Becerra. Comencé a darme cuenta que algo pasaba en mi cuerpo cuando tuve 18 años porque ya mis zapatos no me quedaban, pero no le tomé importancia. Ya en el 2007 a la edad de 26 años presenté ceguera en el ojo izquierdo, galactorrea e Infertilidad. En mi primer examen de Sobrecarga Oral de Glucosa, la IGF1 estaba 1000 y la GH en 215.
Al principio fue muy difícil porque no sabía qué era lo que me estaba pasando porque sólo me decían: “Tienes un tumor en el cerebro”. Fui operada por primera ocasión el 14 de febrero del 2007 por abordaje fronto-parietal izquierda (cabeza). En todo ese tiempo solamente fui medicada con Levotiroxina y Cabergolina, hasta que en el 2011 se me acercó como un ángel, una señora que me dijo que la enfermedad que yo tenía se llamaba ACROMEGALIA y que existía una medicina que la estaban aplicando a los pacientes que se atienden por medio del Ministerio de Salud. Nunca más la volví a ver. Me operaron por segunda vez en septiembre del 2011 de un Macro adenoma que midió 30 x 20 mm, esta vez por Vía Transesfenoidal.
Desde esa fecha hasta hoy, a pesar de haber recibido 54 aplicaciones de 2 dosis de SANDOSTATIN DE 20 mg y durante 1 año triple dosis mi IGF1 y mi GH no han podido ser controladas, actualmente me aplican 2 dosis cada 28 días y están en 689 y 20 respectivamente; Además, tomo #5 Cabergolina de 0.5 mg a la semana, Levotiroxina y Metformina.
Ahora sé que lo que tanto me cambió físicamente se llama Acromegalia, he aprendido a vivir con ella; pero es muy difícil, después de 26 años de casada No pude cumplir con mi deseo de ser madre, también porque las personas que no saben que existe esta enfermedad son crueles, me han confundido con un travesti y Yo les aclaro que soy Mujer y les explico lo que padezco. Por eso es tan importante que existan campañas de difusión, capacitación para los médicos, grupos de apoyo, para dar a conocer la Acromegalia y se pueda llegar a un diagnóstico oportuno.

A pesar de la discriminación, a mí nada me doblega, sigo adelante,, Yo soy hermosa porque me siento Hermosa.. tengo lo más valioso e importante: El apoyo de mi Familia, de mis Amigos y de mis Médicos.

Hola yo soy María de la Luz, a mí me diagnosticaron con un tumor cerebral cuando tenía 35 años yo me asusté mucho porque todas mis hijas estaban chiquitas , luego visité a un doctor conocido por mi familia y me dijo que yo no tenía eso, y pues yo no quería ver mi realidad y pues a mí no me dolía ni sentía nada anormal, y pues paso el tiempo y hace como 10 años empecé con una tos que aparte de que casi me ahogaba me ponía en vergüenza en cualquier lugar roncaba mucho en las noches yo calzaba del 3/2 actualmente batallo mucho para encontrar un zapato que me quedé, mis manos se incharon horrible al grado de no poder cerrar el puño, mis dientes se separaron , subí mucho de peso mi periodo menstrual se detuvo a los 38 años yo creía que era menopausia prematura,volví a ir al doctor y me mandaron con el endocrinólogo , me mandaron a operación a Monterrey en el 2014 me hicieron la operación por un lado de la cabeza y actualmente me harán otra cirugía me dicen que será por la nariz, mi tumor es del tamaño de un limón , yo he tenido dolores muy fuertes de cabeza cabeza, no aguanto el ruido de mis nietos, no aguanto el sol , a consecuencia del dolor no puedo comer y hablar muy poco asta que me inyectan,Pero aquí sigo luchando contra este monstruo y yo quiero vivir mucho más actualmente tengo 56 años. Yo les recomiendo que no se dejen de tratar pues creo que ese fue mi error , dejarlo pasar y por falta de información.

Chimalhuacán Edo.De México
Mi nombre es erika tengo 27 años fui diagnosticada en el 2013 mi primera cirugia fue en diciembre y de ahi me dijeron que el tumor estaba muy grande por lo cual no me pudiron quitar por completo por que aparte se metio en una de las arterias asi que dijeron que me darian radiocirugia pero en el 2015 el tumor crecio de nuevo y decidieron operarme de nuevo en agosto y de ahi igual no lo quitaron por completo por la parte que se metio en la arteria y entonces me dijeron que ahora si seguia la radiocirugia pero como estaba muy joben y no tenia bebes se querian esperar a que tubiera un bebe y por el momento me mandarian cabergolina entonces en el 2016 me dijeron que estaba en criterios de curacion que era el momento de embarazarme pero yo no tenia a nadie a mi lado entonces graciad a dios conoci a mi esposo y en diciembre me embarace y bueno ahora ya desde ese momento no e tomado medicamente y estoy en espera de mi radiocirugia.